ちぐさのひとりごち

流されるがままに生きてきた人が想うことをたまーに書きます。

脊髄腫瘍 顛末記 2 術前に参考にしたwebサイトについて

書いてから1カ月くらい経ちました。

exadit.hatenablog.com

検索からお越しの方も多いので、書いて良かったなと思います。
読みにくいところもあると思いますけれど、参考になれば幸いですし、
ご質問などあればいつでも応えますのでお気軽にどうぞです。

さて。

発覚から手術までの約3か月は物凄く不安に包まれていましたし、
手術を依頼する先を選んだり、どんな風に自分がなるのか心配だったりで、
いろいろとwebで調べものをしました。その時の履歴が残っていますので、
以下に少しずつご紹介していきます。

脊髄腫瘍: 神経系の腫瘍: メルクマニュアル 家庭版
まずは基礎の基礎ということで、メルクマニュアルで基礎知識を。
「背中の痛み(次第に悪化し、活動に関係なく生じ、横になると悪化する)」なんてまさに自分の症状そのものでしたし、簡単に理解するにはうってつけです。

 

脊髄障害の基礎知識: 脊髄障害: メルクマニュアル 家庭版
同じくメルクマニュアルで脊髄に障害があった場合にどのような場所の神経に影響があるのかを示す内容です。これがあったお蔭で、手術後にどう影響がでるのか、症状が出ている所はどこに繋がっているのかを理解する事ができました。

 

脊髄腫瘍|脊髄硬膜内髄外腫瘍|東京クリニック 脊髄外科専門外来
Neuroinfo Japan:脊髄腫瘍

(※注意:生々しい画像があります)前述の病院には縁もゆかりも無いのですが、使われている画像や説明が見た中ではかなり判り易かったのでご紹介です。この2件のサイトで腫瘍の有る場所による分類や症例の画像で、あぁなるほどなと改めて理解できたように思います。

 

近畿大学医学部脳神経外科|ハイテクを医療に活かす
こちらも縁もゆかりもありませんが、書かれている内容は術前に受けた説明にかなり近く、噛み砕かれた内容です。これを読んでから術前の主治医からの説明に臨まれると、基礎的な所を理解した上で、色々質問が出来ると思います。

 

全国の脊髄腫瘍の治療実績・手術件数 【病院口コミ検索Caloo・カルー】

脳みそと繋がる部分を弄る手術になりますし、私の場合は頸部でしたので、万が一失敗すると場所的に首から下が全て動かなくなる可能性もゼロではなく、出来る限り成功可能性が高いところを選びたいと考えました。

他のサイトや書籍などで紹介されている名医と呼ばれる先生には、やはり患者さんが数多く集まりますので、結果として診療・手術件数が多くなる傾向があるようです。ですので1次情報として、上記の件数一覧を見ることで、調べる先の絞り込みに使えると考えます。
私の場合は住んでいる所の近くで、かつ手術件数を重視しました。診療件数は人口や立地に影響しますが、手術を依頼するとなるとその傾向よりも更に上述のバイアスがかかると考えたからでした。
学会の所属とか指導医とかは、その後で見て決めればいいかなと個人的には思いました。というのも病院や学科自体が一部学会に加入していない例もあるようですので。

 

脊髄腫瘍
個人さんで、頸髄の髄内腫瘍を体験された方が管理されているページです。髄内・髄外問わず草の根で有益な情報を揃えてまとめて下さっています。一般個人の管理人さんが善意で運営されているページですので、管理人さんの負荷にならないようご配慮頂けると良いのではと考えます。

 

各体験記

勝手にしやがれ : 神経鞘腫
脊髄腫瘍闘病記 - livedoor Blog(ブログ)
脊髄腫瘍・神経腫瘍(脊髄髄外腫瘍・神経鞘腫) 患者の闘病記:入院日記
検索をすれば沢山あるのですが、私が特に読んで特に参考にさせて頂いたものを3件挙げさせて頂きました。

 

以上、ご参考まで。